Személycsere...

Történt ugyanis, hogy járunk úszni Csilla nénihez, neki pedig egyre több tanítványa lett, így szüksége volt valakire, aki megtanulja a HRG-t és átvesz tőle néhány gyereket. Elsőként egy lelkes fiatal gyógytornász néni jött, Bence nem nagyon tudott ráhangolódni, de 2-3 alkalom után visszavette Bencét Csilla néni, mert a helyettesítésre szánt kollegina elment. Jött a nyári szünet, el is felejtettük, Csilla néni ismét elkezdett foglalkozni Bencével, majd lebetegedett, így egy kollégája, Zoli bácsi vette át Bencét. Amikor nem kellett vízbe menni, Csilla néni bent volt és dolgozott a tanítványaival, csak sajnos vízbe nem tudott menni. Persze ezt Bence is látta, mondogatta is mindig, hogy miért nem Csilla nénihez megyünk. Nehéz volt elmagyarázni neki, hogy most nem lehet, de itt van Zoli bácsi, ő is aranyos, kedves. Az első 2 alkalom még összeszokással telt... Nem vontunk le nagy következtetéseket abból, hogy mennyire nem megy a munka. Aztán kezdett egyre szenvedősebb lenni a dolog. Az óra (30 percből 15) nagy része azzal telt, hogy Bencét a medence szélén kergette Zoli bácsi, vagy éppen a medence szélére ültetve igyekezett szót érteni vele. Ha a feladatokat akarták csinálni, Bence ordított, mint akit nyúznak. Szemmel láthatóan Bence nem tudta felvenni a fonalat Zoli bácsival, pedig ő aztán kitartó volt, mindent bevetett. Én már elmentem a medencétől, hogy ne zavarjam, oda álltam a medence széléhez, volt hogy Katicával bementünk a vízbe Bence mellé, hátha úgy könnyebben megy majd a munka, de olyan is volt, hogy csak egyedül odamentem és beültem a medencébe, hogy lássa ott vagyok. Volt szigor, volt zsarolás, volt fenyegetés, volt szeretgetés, sorolhatnám, tényleg mindent bevetettünk, de igazán nem is tudtak együtt dolgozni. Ma pedig amikor kijöttem a medence mellöl, el Bence látó teréből, akkor összetalálkoztunk Csilla nénivel, mondtam neki, hogy sztem ez nem fog menni, hiába minden igyekezetünk valahogy Zoli bácsival nem hajlandó együtt dolgozni Bence. Kész, feladom, ennyi volt részemről. Láthatta Csilla néni, hogy tényleg tanácstalan vagyok, mert átadta a tanítványát Zoli bácsinak és az óra második felét Bence Csilla nénivel csinálta végig. De egy szó nélkül! Betette a fejét a vízbe, ahogy kell, nem volt tiltakozás, mint Zoli bácsinál, hagyta, hogy Csilla néni húzza a vízben, szintén szó nélkül... Mintha egy egészen más gyerek lett volna ott akkor a medencében, mint aki az óra elején volt. Döbbenetes volt látni, hogy mennyire nagy változást okoz nála egy személycsere.

Mindig tanulunk valamit Bencéről. Én meg voltam róla győződve, hogy csak rossz napja van Bencének, azért nem megy az úszás... Erre tessék, elég volt visszakapnia Csilla nénit és minden ismét kerek lett.

KLIKkesedjünk...

Miért van az, hogy ha nekem kell valamit megtennem, akkor arra határidőt kapok és szankciókat helyeznek kilátásba, ha nem teszem meg, viszont ha én kérek valamit, akkor mindjárt simán parkoló pályára tesznek?
Történt ugyanis, hogy teljes tanácstalanságunkban - mégis hova mehet majd Bence suliba - megkerestem a KLIK-et, mint iskola fenntartó, elvégre iskola ügyben ők azatyaúristen, ugyan adjanak már tanácsot, merre találok olyan iskolát, ahova egy integrálható, de kis létszámú osztályt igénylő auti gyereket írathatnék. Gondoltam ütöm két oldalról is vasat, megkértem egy ismerőst, hogy hajtsa már őket. A KLIK oldalán ugyan van iskola kereső, de olyan információ még véletlenül sincs, hogy hol érhető el olyan intézmény, ami nekünk kell (és a keresője is kalap kaki). Felhívhatom mindet és kérdezgethetek. Gondoltam, hogy a KLIK gyorsabban tud választ adni. Hát tévedtem :( A KLIKnek nem volt elég 60 nap sem arra, hogy válaszoljon. Majd noszogatásra odadobtak egy olyan választ, aminek semmi köze a kérdéshez, illetve van, de csak a kérdés elejére ad választ. A Bárcziban fogadnak integrálható autista gyereket... Köszönöm, üljön le, szövegértésből egyes... Most itt vagyok egy válasszal, amivel nem tudok mit kezdeni. :(
Szerencsére azért az információt nem csak egy helyről próbáltam megszerezni, elvégre kezd gyakorlatom lenni ebben a témában :) Az EGYMI itteni vezetőjétől megkaptam a kérdésemre a választ, miszerint jelenleg egyetlen helyre vihetem Bencét: hozzájuk. És én még örülhetek, mert itt a kerületben van ez az iskola...

Ismét itt...

Hosszú volt a nyár, nem győztük kapkodni a fejünket, mindig volt mit csinálni. Történtek változások és a sok ügyintézés közben igyekeztünk nem kétségbe esni, túl tenni magunkat a csalódásokon, a gáncsokon.

Bence végre megtalálta azt az ovit és azt a csoportot, ahol jól érezheti magát, ahol nem szídják le, ha vmit nem az elvárásoknak megfelelően csinál, ahol megértik és észreveszik, ha kiborul, tudnak vele mit kezdeni és nem azt hallom minden nap, hogy "jaj, anyuka beszélgessen a gyerekkel, mert mi nem érti szót vele". Tudják, hogy vannak jobb és rosszabb napok, és ők is igyekeznek ezen átléptetni a gyereket, nem pedig lemondanak róla. Nagy változás ez.
Aztán ott van az a tény is, hogy kérésem ellenére egy csoportba tették Katicával. Persze rájöttek, hogy ez nem volt jó ötlet, felmerült, hogy átrakják a másik kis létszámú csoportba a leányzót, de most úgy tűnik béke van, elnapolták a felvetést... Jobban szeretném most már én is, ha maradna ott ahol van és két hónap után nem pakolgatnák át szegény Katicát egy másik csoportba. Imádnak járni az "újoviba", bár Bence mostanában inkább dolgozni akar jönni velem, mert egyszer volt rá példa, hogy elhoztam és nézhette itt a meséket, amíg igyekeztem letudni a fél napomat :)






Elkezdtük valamikor tavasszal a kutyaterápiát, azóta túl vagyunk egy páros (másik kutyus és felvezető jár most hozzánk) váltáson, továbbra is járunk vasárnap "úszni" (HRG :) ), ügyesedik a gyerek, lassan de biztosan megtanul úszni is. Katica lába még alig ér le a medencében, ezért még nem viszem őt is...
A csaj elég hamar szobatiszta lett (legalábbis nappalra)... A bölcsődei gondozónők sem hitték volna, hogy csak ezen múlt az egész. 3-4 nap hiábavaló próbálkozás, fél óránkénti bilizések, sok-sok gumimaci után már majdnem feladtam, mikor eszembe ötlött, hogy reggel talán el tudom kapni az első pisit és akkor végre lesz sikerélményünk. Akkorát örömködtünk Bencével az első pisis produkción, hogy teljesen elcsodálkozott a kisasszony :D Persze, hogy kellett utána ismételgetni :D Miután 2 alkalommal sikerült időben elkapni a reggeli pisit, rájött, hogy mivégre a bilire ülés, onnantól kezdve simán ment minden :) A nagy dolog is hamar belekerült, nem volt küzdés vele, mint anno Bencénél, hogy a pisi már rég bilibe, sőt wc-be megy, a kaki miatt meg pelus kell. Kb. 2 hétig bilizett Katica, aztán mint a nagyok a wécére járt ki, majd újabb két hét múlva már a szűkítő sem kellett :)
Most még éjjel kell pelus, de ha nagyon akarnánk ettől is megszabadulhatnánk...

Bence fejlődik, kapjuk a visszajelzéseket, hogy látványos a fejlődési ugrás... Érthetőbben beszél, kezd egész jól ragozni. Ma már ovi után néha mesél is és az fedi a valóságot is és egészen érthető is, hogy mit mond. Nekünk... Másoknak még nem mindig :) Ma reggel pl. elmondta, hogy Á. azt mondta neki, hogy ha verekszik és rosszul viselkedik, akkor anya el fogja cserélni őt másik Bencére... Megnyugtattam, hogy Anya semmi pénzért nem tenne ilyet, sőt. Nagyon sírnánk Apával, és rettentően szomorúak lennénk, ha másik Bencénk lenne. Erre megnyugtatóan mondta egy ölelés közepette, hogy jó, akkor nem cseréli el magát másik Bencére :)

Szóval új ovi bejött, lakásvásárlás lassan végre letudva, kezdhetünk neki az iskola keresésnek...

Mozgalmas hétvégék...

Az elmúlt hetekben rengeteg programunk volt hétvégén. Arra sem volt időnk, hogy egy extra játszóházat bezsúfoljunk az egyik napba :) Pedig volt, hogy egész héten ezt várta Bence, ezért igyekezett jól viselkedni az oviban :) Húsvétkor végre eljutottunk oda is igaz állatkert helyett... Voltunk Szentendrén usziban, vittem Katát is, aztán játszótereztünk a közelben, ettünk lángost a Duna-parton. Kutyaterápiánk is volt , lassan eljutunk arra a pontra, hogy Katát is bevonjuk illetve hogy helyszínt váltsunk. Nyáron sűrítjük majd a terápiát, már amennyire majd a pénztárcánk engedi.
Voltunk futni is a Margit-szigeten, nagyon büszke vagyok Bencére, együtt teljesítettük a Vivicittá családi futás távját, konkrétan az úszás után egyből :)
Sajnálom Katát, mert eléggé kiszorult a perifériára, de éppen emiatt vittem magunkkal úszni, hogy picit kettesben lehessünk. Nagyon élvezte, mert nem ért le a lába, mindig kapaszkodott belém, de azért a medence széléről simán nekifutásból a vízbe vetette magát :) Ha a pénztárcánk meg fogja engedni, akkor megyünk többször is, hanem is úszást tanulni, de kettesben lubickolni mindenképpen ;)
Apa kilépett a munkahelyéről, mert kapott egy ajánlatot, ha nem is fizet jobban, mint a régi, de legalább megkapja a fizuját. Még időben lépett, így "csak" két havi fizuja ugrik. Már egy hónapon túl vagyunk, de ez volt a könnyebb, mert volt egy kis pénzünk félre rakva Bence szekrényére, ebben a hónapban viszont már sajna elég nagy pácban leszünk, hacsak nem fizetnek mégis valami csoda folytán. Végül mindenkit kitettek a cégtől, bezárták a kapukat. Szóval hatalmas mázlink van, hogy volt egy hely, ahova át tud menni Apa. Sajnos munkaidőben ez rosszabb, de egyenlőre ott tartunk, hogy örülünk, hogy nem a munkaügyi központba kell mennie hétfőn... Nesze neked fejlesztés és kevesebb időtöltés az oviban :(
Katával is megvolt végre a gasztrós kontroll, a legfontosabb lelet sajnos nem készült el, de a doki szerint 90% hogy laktóz érzékeny a csaj :( Kaptunk végre javaslatot, hogy laktózmentes ételeket kapjon a bölcsiben, és hogy olyan tejet kaphasson, így nem kell kisebb vagyonért rizstejet vinnem neki. Legnagyobb megdöbbenésemre 2,5 hónap alatt felszedett egy kilót, ami azért látszik is rajta :) Az elmúlt egy évben nem sikerült ennyit híznia, így ez is megerősíti a gyanúnkat, hogy tényleg a laktóz a ludas...

Kettejük kapcsolata sajnos még mindig elég viharos, ezért is remélem, hogy a kutyaterápia révén sikerül majd kicsit rendezni köztük a dolgokat. A nyár jó alkalom lesz arra, hogy ketten, közösen részt vehessenek a terápián egy idegen környezetben, ami Móni szerint (ő Queen kutyus vezetője) Bence előnyére is fog válni. Szeretnék Bencének egy minimum egy hetes úszás tábort Csilla nénivel (ő csinálja Bencével a HRG terápiát vasárnaponként), de ezt is csak akkor tudjuk intézni, ha Apa megkapja az elmaradt két havi fizuját :( Itt naponta kétszer úszhatna és a terápiát is megkapná, tuti lenne neki :) Biztosan minden napot tűkön ülve várna. Akkor jöhetne Kata is úszni, meg tudnánk venni egész nyárra az úszásbérletet mindkettejüknek és nekem is, hogy bemehessek velük a vízbe, illetve a HRG terápiára is meg tudnám venni a bérletet, ami jelentősen csökkenthetné a kiadásainkat a nyáron. (Azt hogy EP-ről illetve SZÉP kártyáról is fizethetnénk, ha a régi cég kifizette volna a felajánlott cafetériát, már nem is említem, szar ügy, mindenhonnan csak keresztbe tesznek nekünk :(((( )

Katának lenne jövő héten az ovis beiratkozás, de mivel nem tudom, hogy Bence hova fog járni, így nem tudom Katát sem konkrét oviba beíratni. Tanácstalan vagyok... :( Így is kevés az időnk reggel, ha két gyereket két felé kell vinnem, akkor még korábban kell elindulnunk... Bakker :( Katasztrófa :(

Kata énekel. Mindent és mindig :) Ha kérdezünk valamit, akkor énekelve válaszol, ha kérünk valamit, akkor énekel, ha leül játszani, akkor énekel :D

Jaj szerettem volna még egy csomó mindent írni, de természetesen nincs időm, fáradt vagyok, ebben a négy napban sem volt ejtőzős napunk, jöttünk-mentünk mint a mérgezett egér, jól sikerült minden, csak ki vagyunk rendesen... Mindig meglepődünk rajta, hogy még ha 2 órával is később fekszik Kata, simán képes felkelni a szokásos hajnali 6 órakor. Nem tudom hogyan csinálja :)

No, léptem kinyúlni a többiek mellé ;)

Választás...

Nem állunk sajnos túl jól, már ami Bence helyzetét illeti. Két lehetőségünk van, de egyik sem tetszik, mert olyasmiről kell lemondanunk, amiről nem szívesen tennénk. Kormányunk "áldásos" tevékenységének köszönhetően megszűnt a lehetőség a megfelelő oktatásra olyan gyermekek számára, mint Bence. Bence perifériára szorult, mert nem eléggé fogyatékos... Integrálható, de hogy milyen körülmények szükségesek ehhez, azt senki sem veszi figyelembe. Csak elvárások vannak, hogy anyuka vigye el hamarabb a gyereket, mert problémás, de anyuka keressen eleget ahhoz, hogy elhordja magán úton ilyen-olyan fejlesztésre. És még pofátlanul kapunk javaslatokat az oviból, hogy ez meg az is kéne Bencének.
Jelenleg ott tartunk, hogy közölték velünk, túl sokat van a gyerek oviban és túl kevés fejlesztést kap Bence. Ergo legyek a munkahelyemen kevesebbet, de fizessek több fejlesztést a gyereknek. Az hogy ez a kettő egyszerre nem megy, ki nem sz.rja le. Ők megmondják a tutit, kedves anyuka meg szaranya, hogy ezt nem teljesíti.
Ovi kérdésben is eléggé kétségek közt vagyunk. Jelenlegi csoportjában enyhén fogalmazva sem szívesen látott a fiam, a kisebb létszámú csoportba nem teszik be, mert ott 1. nem biztos, hogy lesz hely, 2. van egy viselkedés zavaros gyerek, akitől Bence átveszi a rossz szokásokat... (voltak véletlenül egyszerre a fejlesztésen és ott egyértelmű volt, hogy ők ne kerüljenek össze). Vagyis a jelenlegi ovi, ahova járunk, ahol ismerünk minden óvónénit, Bence számára nem alternatíva :( Marad a kicsit messzebb lévő ovi, ahol vagy kapunk olyan csoportot, ami egy autizmusra felkészült óvónéni kezei közt van, vagy végig szenvedünk ott is egy évet. Nem ismerünk ott senkit, egy teljesen új világba kerülne Bence. És ezt egy autista gyerekkel megteheti egy integráló óvoda!!! Azt is javasolták, hogy vigyem Bencém iskola-előkészítőbe... Hát én utána néztem, de ilyet nem találtam a kerületben, max fizetős magánovit, amit ha meg tudnék fizetni, akkor nem szenvednénk az állami ovival hónapok óta. Sokan kérdezik, hogy miért nem viszem Bencét olyan oviba, ahol sérült és/vagy autista gyerekek vannak, fejlesztésekkel, gyógypedagógusokkal. Látszólag helyes döntés lenne, de Bencére nem véletlenül mondták, hogy integrálható. Arról nem is beszélve, hogy mivel hajlamos átvenni más gyerekek (rossz) szokásait, félünk, hogy hatalmas visszalépés lenne neki egy ilyen csoport. Tartunk attól is, hogy megijedne egy esetlegesen furcsán/hangosan/szokatlanul viselkedő társától...
És akkor döntsek: dolgozom vagy fejlesztem a gyereket? Én az utóbbi mellett döntöttem bármennyire is néznek emiatt rossz anyának, mert azt még túléli a gyerek, hogy sokat van az oviban, de a fejlesztéssel nem érünk rá. Most kell neki a lehető legtöbb segítséget megadni...
Persze megkaptuk a lehetőséget, hogy valaki elkísérje Bencét az ovis kirándulások alkalmával, csak találjak magam helyett valakit, aki ezt megteszi. Ez is pénz, ez is idő... Vajon ki vállalná el azt, hogy egy autista gyereket kísérget kiránduláson, esetleg ingyen bemegy az oviba foglalkozni csak az én gyerekemmel, mert óvónőknek erre nincs lehetőségük, segítőt pedig nem kapunk???

"Köszönöm" a honatyáinknak, hogy tudják mi az esélyegyenlőség és kiállnak mellettünk is pontosan annyira, mint bármely más fogyatékkal élőért...

Kérdések...

Mostanában nagyon kezdenek összecsapni felettünk a hullámok, az oviban gondok vannak, rángatnak minket különböző megbeszélésekre. Csak az elmúlt egy hétben 2 helyen voltunk és a héten még1 tárgyalás vár ránk az oviban. Sokan kérdezik, hogy ezt hogy lehet bírni? Sőt volt, aki gondolkodott azon is, hogy miért pont mi "kaptunk" a sorstól egy autista fiút... Nos, választ persze nem tudok adni, tesszük a dolgunkat, én természetesen idegeskedem sokat, de nem agyalok azon, hogy mi és miért történik.

Nem vagyunk jó passzban, de csak előre tekintünk, mindig csak egy picit tervezünk előre. Csak éljük túl ezt a hetet, csak intézzük el ezt... Aztán jön a többi teendő, de ezeket nem nézzük, amíg nem feltétlenül szükséges. Igen, kiborító tud lenni ha kapunk egy pofont az élettől, napokig csak agyalunk, hogy mi lehetne a megoldás, hogy mi a legjobb Bencének és Katának. Sokszor kerülget a sírás, hogy már megint elgáncsoltak, hogy nem úgy mennek a dolgok, ahogy szeretnénk. Nem kérdezem, hogy mi mért kaptunk ilyen lapokat, nem hiszek abban, hogy a sors csak olyan emberre ruház kihívást, akiről úgy gondolja hogy elbír vele. Ha ez így lenne, akkor én bizony nem kaptam volna meg ezt a két édes, imádni való gyereket. Külön külön is sok kihívás, együtt meg aztán rengeteg. Ha hamarabb tudtam volna, hogy Bence autista, lehet nem vállaltam volna be Katát. Szörnyen hangzik, de akkor Bence egyke lenne, mert muszáj foglalkozni vele, rengeteg türelemre van szüksége és nem egyszerű gyakran a két gyerekre figyelni, megérteni, meghallani őket, de legfőképpen különbözően kezelni őket. Mert bizony egy autista gyerekkel másképp kell foglalkozni, másképp kell kommunikálni vele, folyamatosan ott kell lenni, ha feladatot kap... Törvényszerűen pedig Kata sok mindenből kimarad, rá kevesebb figyelem jut, vele nem tudok annyit foglalkozni, mint szeretnék. Egy szó, mint száz, ha a sors tényleg olyanoknak ad "más" gyereket, akik képesek együtt élni vele a minden napokban, akkor nagyon elnézte a házszámot :( Vagy legalább küldött volna valakit, aki időnként besegít, hogy ne egyedül kelljen minden egyes nap szélmalom harcot vívnunk...

Talán írtam már, hogy gyakran kérdezgetnek arról, hogy elgondolkodtam-e azon, vajon mitől lett Bence autista. Határozottan NEM a válaszom mindannyiszor. Mert nem számít! Mert nem bizonyítható, hogy oltás hozta-e ki vagy csak keveset beszéltem hozzá, míg a pocakomban volt! Csak az számít, hogy itt van, hogy ő más és ezt nekünk el kell fogadnunk, segítenünk kell megértenie a világot és elhelyeznie magát benne. Sok-sok támogatásra, figyelemre, szeretetre van szüksége, még több odafigyelésre és türelemre.
Volt, aki a diétát ajánlotta, mint segítséget. Ebben megint csak nem hiszek. És nem fogok kisérletezni sem Bencével, mert az hónapokig tartana, hogy kiderüljön, segít-e egyáltalán. Mert nem volt egyetlen egy orvos sem, akit megkérdeztem erről és azt mondta volna, hogy anyuka próbálja meg, nincs veszteni valója. Mind azt mondták, hogy nem bizonyított és egy ilyen diétánál nagyon oda kell figyelni. Egy alapanyag megvonását az ember még csak-csak tudja kompenzálni, de két alapvető élelmiszer esetében egy fejlődő szervezetnél hónapokig nem szabad kísérletezni... Én bizony nem fogok interneten olvasott receptek alapján egy diétát próbálgatni, mert nem akarok Bence egészségével játszani! Van elég problémánk enélkül is, nem tetézem egy nem megalapozott diétával.

Már túl vagyunk Bencével a két HRG terápián, imádja természetesen, ahogy Queen kutyust is mindig tűkön ülve várja. Öröm nézni, ahogy Bence figyel, végzi a feladatot, koncentrál. Hamarosan megyünk majd Duna partra is Queen kutyussal, nagyon kíváncsi vagyok, Bence hogy fog mellette viselkedni :)

Iskola kérdés és egyebek...

Rosszul írtam le a címben, mert nincs iskola kérdés. Mármint olyan szempontból, hogy nem kérdés: Bence marad oviban. Próbáltak belőle kérdést csinálni, de van egy pár papírunk arról, hogy nem iskola érett, így nem hagytuk az óvodai lepasszolást. Jelenlegi állás az, hogy szeptembertől átmegy egy másik csoportba, ahol kevesebben vannak, jobban tudnak vele foglalkozni. Hogy miért, azt szívesen leírom annak, akit érdekel, de most itt nem akarom közzétenni nyilvánosan, mert egyébként is eléggé megalázó volt a helyzet :( Egyenlőre gondolkodunk, hogy mi legyen Katával, nyilván attól is függ, hogy milyen lehetőségeink lesznek. Szeretném Bencével egy csoportban tudni, de nem tudom, hogy neki jó lenne-e. Bence jelenlegi csoportját viszont nem biztos hogy szeretnénk...

Tegnap este mikor hazamentem, szokásos módon igyekeztem Bencét lefoglalni, míg Apa készíti nekik a vacsorát vagy fürdeti Katát.
Bence talált egy papírt, amin számok voltak sorba írva 1-30-ig (egy naptár része volt anno), majd egyszer csak rámutatott a 10-es számra és mondta is, hogy 10, aztán elkezdett visszaszámolni és mutatta is a számokat sorban :) Ledöbbent arccal figyeltem a mutatványt. Aztán sokkolt egy újabb tudománnyal: Anya ez itt két egyes vagyis tizenegy ... Bakker, gondoltam magamban, ez a gyerek ismeri a számokat! Lehidaltam rajta :D

Egyéb jó dolgaink is vannak, legalábbis Bence imádja őket :) Járunk "medencézni" Csilla nénihez HRG-re, ami önmagában a mennyország Bencének, de ezt még megspékeltük kutya terápiával. Queen kutyussal imádják egymást már az első pillanattól kezdve... Ez a két fejlesztés vasárnap van, így hát rendesen lefáradunk estére :)

Autizmus, másság, megértés, segítség?

Az első kettőnek maga után kellene vonnia a másik kettőt. De kishazánkban sajnos ma nem így van. Még... Optimista vagyok :)

A héten is folytattam a kutatást a fejlesztések elérhető megoldására és lépten nyomon csak azt hallottam, hogy a gyerek érdekében nem vállalják. Mert nem tudnak megfelelő szakembert biztosítani. Oké, legyen, persze nyilván kell szakember is hozzá, de van amikor elég csak egy ismerős, egy segíteni akaró. Tényleg, néha elég. De ezt különböző mondvacsinált okokból, még ezt sem mindig lehet... Konkrétumot most inkább nem írnék, nem akarok senkit kellemetlen helyzetbe hozni azért, mert ő segíteni próbált...

Mostanában ahogy jövök - megyek, egyre többször kapom fel a fejem, olyanokra, akiknek segítségre van szükségük. Pl. egy idős nénike állt a lépcsőn és messziről hallottam a nagy sóhaját. Nem volt ápolatlan, szakadt sem, első ránézésre "csak" egy nyugdíjas nénike volt. A lépcsősor közepén állt a korlátnál, azt hittem beteg, rosszul lett. Meg is kérdeztem tőle, hogy mi a baj? Tudok segíteni valamit? A válasz viszont megdöbbentett: "Ennivalóra gyűjtök..." Álltam vele szemben és nem tudtam mit mondani. Kinyitottam a táskám, beletúrtam a tárcámba és a kezébe nyomtam egy kétszázast, miközben persze ő tiltakozott, hogy csak akkor adjak, ha van... Megörült a fémpénznek, nem győzött hálálkodni. Mondtam neki, hogy menjen vegyen belőle egy fél kenyeret, azt mondta erre, hogy az van otthon, még margarin is akad egy kevéske, de ő rizst kívánt meg ebédre. Rámosolyogtam és mondtam neki, hogy ebből tud venni egy kilót...

Tömegközlekedve bizony elég sokszor akadok olyan emberekbe, akiken látszik, hogy segítség kell nekik és nem és nem segít a többség. Volt egy fiatal lány, combtőtől gipszben a lába. Ott állt a hév mellett, mert egyszerűen nem tudott felszállni. Az emberek csak mentek mellette, fel sem figyeltek rá, mindenki el volt foglalva a saját bajával. Tényleg ennyire nehezünkre esik kicsit "kinézni" magunkból?

Komoly felüdülés volt tegnap a megbeszélésem egy kutyaterápiás segítővel. Nagyon jól esett, hogy megértett, hogy látta elkeseredésem és tényleg segíteni akart. Nem adománnyal, hanem azzal, amivel tud: a szakértelmével. Amikor elmondta, hogy mennyit kér a fejlesztésért, visszakérdeztem, mennyit? Elmondta mégegyszer és én csak ültem és nem hittem el. Kérdtem, hogy tényleg ennyi? És ez fedezi a költségeit? Elvégre hétvégén házhoz jön... Mondta hogy igen ennyi, sajnos olcsóbban nem tudja vállalni, mert a kutyunak is ennie, orvoshoz kell néha vinni, pórázra, oltásra van szüksége... Elmondta, hogy számukra nem a bevétel a fontos, hanem a segítség, amit nyújtani tudnak. Tudja ő is és a kollégái is, hogy egy ilyen gyereket nevelni nem olcsó... Komolyan mondom, szinte meghatódtam. Bízom benne, hogy rendben lesz a későbbiekben minden és a terápia megteszi a magáét. Kicsit félünk, hogy majd Bence szeretne egy kutyát, de sebaj, egyenlőre le tudjuk szerelni :) Egyébként kaptam rá ajánlatot, hogy egy személyi segítő kutyát kaphatnánk Bence mellé... Hosszú a várólista, Apa meg egyébként is tiltakozik ellene, szóval meghagyjuk másoknak a lehetőséget egyenlőre. Nem mondom, nagyon jól hangzik, hogy kaphatna Bence egy társat, talán majd egyszer lesz rá lehetőségünk...

Telekom vivicitta...

Hirtelen ötlettől vezérelve...

Vajon másfél hónap felkészülés elég lesz arra, hogy a legkisebb távot tudjam teljesíteni tüdőkiköpés nélkül? :D

http://pco-szindroma.hu/jotekonysagi-futas/jelentkezes-a-vivicittara/

Úszás és egyéb mozgásformák...

Néha nagyon mérges tudok lenni, hogy szeretnénk Bencének valami mozgást is biztosítani, de lepattanunk mindenhonnan :( Most éppen úszás ügyben. Kedves Bús Balázsunk nagylelkűségéből is kimaradunk, miszerint ingyen megtanulhatna Bence úszni. Igaz, hogy a nagyon beharangozott 13 alkalom, jó ha gyerekenként 3-4 lesz, de sebaj... Akkor is kimaradunk belőle, hiszen nem tudják garantálni a biztosnágát, nem tudnak neki biztosítani egy felnőttet, aki felügyeli :(
Oké, gondoltam vigye az egészet az ördög, keresünk egy megfelelő helyet a lurkónak, ahol reményeink szerint lefárasztják, megszereti a vizet és talán megtanul úszni is... Hát kerestem... És hát találtam 1-2 helyet. Igen, 1-2 helyet :( Felvettem velük a kapcsolatot, de félek a választól...
Gondoltam oké, ez sem lesz egyszerű, na de hát nem vagyok én olyan "könnyen feladom" típus, így hát elkezdtem nézni terápiás úszásoktatást (inkább vizi torna), hát amit találtam, azt sem fogom zsebre tenni :( Hihetetlen árak vannak és hát a foglalkozások ideje sem igazán passzol az én munkarendemhez :(

Eddig tartott mára a lelkesedésem :(
Gyakran jönnek ötletek, hogy de jó lenne ide vagy oda elvinni Bencét, milyen jót tenne neki, biztosan tetszene is neki. Ötleteltem én már lovasterápián, de nézegettem már kutyaterápiát is (ez utóbbit nem igazán találtam, fogalmam sincs, merre keressem), szimpla foci edzésen is agyaltam, tavaly még tábor keresésre is adtam a fejem, igaz akkor még nem tudtam, hogy auti a gyerek... Persze mindnek egy lett a vége: feladtam. Feladtam, mert egyszerűen akkora anyagi terhet róna a családra, a szervezésről nem is beszélve, hogy ember legyen a talpán, aki ezt így be tudja vállalni (legalábbis a mi anyagi körülményeinket figyelembe véve). Tartom egy anyukával a kapcsolatot, akinek szintén auti gyermeke van, ráadásul nem is egy. Látom a minden napi küzdelmüket, hogy minden fejlesztést meg tudjanak adni a gyerekeknek, hogy az iskolás, a neki legjobb helyre járjon. És látom magunkat, ami ránk vár hamarosan. És nem tetszik a kép. Nem tetszik, mert a gyerekem nem eléggé fogyatékos ahhoz, hogy az állam segítse, hogy az egyenlő bánásmóddal élni tudjon. Csak azt látom, hogy Bencének egy speciálisabb iskola fog kelleni, mert hiába integrálható, ha bedobják egy nagy létszámú osztályba, rémálom lesz neki az iskola... Ha viszont beteszem a speciális államilag finanszírozott iskolába, akkor meg el fog ott veszni, hiszen nem való közéjük :( Vajon meddig lehet lehúzni a bőrt rólunk? És vajon hol a határ? mire lehet azt mondani, hogy ez kifejezetten jót fog tenni a gyereknek, ez viszont felesleges, elvan nélküle?
Felvetette egy ismerősöm, hogy keressek én is támogatókat. Tényleg kuncsorognom kellene, hogy a gyerekem megkapja a szükséges fejlesztéseket, a megfelelő iskolai képzést??? És akkor ne menjünk külföldre...
Na jó, nem ragozom, csak felhúzom magam ismét :(

Farsang rettegésben...

Már egy ideje tudtuk, hogy farsang lesz, így készültünk rá, nem csak mi, hanem a gyerekeknek is meséltünk róla, velük együtt igyekeztem kitalálni, hogy melyikük mi legyen, mert persze egyik sem tudta. Aztán eljött a nagy nap... Kata beteg, de megengedték a g.nők, hogy levigyük délelőttre 9-12ig, ha már megvan a jelmeze is. Így hát kettesben indultunk el reggel Bencével, nagy ujjongások közepette - az oviba, vittük a nasit, innivalót, jelmezt, arcfestéket is, hogy ha szeretné lehessen neki ijesztő arcot festeni. Út közben beszélgettünk, szóba került a farsang is, még mindig örült, hogy szellem lehet, bár már kifejtette, hogy festéket nem akar az arcára. Megbeszéltük, hogy nem muszáj kifesteni az arcát, ha nem akarja, akkor nem lesz "összefirkálva"... Ezután beértünk az oviba és meglátta, hogy bizony mindenki be van öltözve és láttam rajta, hogy ez neki nem tetszik, nagyon nem :( Igyekeztem szép szóval rávenni, hogy csak vetkőzzünk le, nem kell beöltözni, ha nem akar... Aztán jöttek ki a lányok és kérdezgették, hogy mi lesz és Bence elbújt, a szekrény mögül kiabált ki, hogy semmi. Aztán elmondta nagy nehezen, mikor már ott keringtünk egy ideje (titkon remélve, hogy csak megtetszik neki és bemegy), hogy most már levehetik a többiek a jelmezeiket. Akkor döbbentem rá, hogy őt ez nagyon megijeszti. Ücsörögtünk egy kicsit kint, vártam hátha feloldódik, megszokja a helyzetet, de ahogy egyre több gyerek érkezett és öltözött át, láttam rajta, hogy ez nagyon nehéz menet lesz. Akárhányszor közelebb került hozzá egy beöltözött társa, ő elmenekült. Volt egy kislány, aki jót akart és jött mindig, próbált vicceskedni, beszélgetni Bencével, de láttam a fiamon, hogy erre most nem vevő, így mindig megkértem a kislányt, hogy most hagyja békén, mert ez nem segít.
Már jó fél órája próbáltam becsalogatni Bencét a csoport szobába, amikor hívtam Apát, hogy ez nem lesz egyszerű, én már késében vagyok, jöjjön és váltson, hogy el tudjak indulni. Aztán egyszer csak sikerült Bencét valahogy 1 lépéssel beljebb terelni az ajtóból és beálltam elé, hogy óké most már bent vagy, akkor próbáljunk is meg bent maradni. Beszéltem az óvónénivel, hogy mi legyen és ő is egyet értett abban, hogy most nem szabadna neki engedni, be kell valahogy vinni, mert nehogy ez legyen majd hétfőn is vagy bármikor máskor, hogy ő sír, hogy nem akar bemenni, abban a reményben, hogy ráhagyjuk és akkor hazamegyünk vele. Így hát elmagyaráztam Bencének, hogy senki sem fogja bántani, ha akar behúzódhat a kuckójába, ahol békén fogják hagyni. Hatalmas sírás, reszketés, verekedés árán ölbe vettem és bevittem, leültem vele egy székre. Zokogott, hogy ő ezt nem akarja. Én meg ültem ott, hogy na akkor mi legyen, már én is majdnem elbőgtem magam, amikor kicsit alábbhagyott a tiltakozás és elkezdett nézelődni.
Ekkor döntöttem úgy, hogy lépni kell, bevittem őt a kisebb szobába, ahol éppen nem volt senki és letettem őt a kanapéra, hogy pihenjen ott, bújjon be a nagy párnák közé, de ő persze ezt sem akarta, csak mondogatta, hogy menjünk haza. Ismét elkezdett sírni, közben bebújt az asztal alá... Hát had ne mondjam, hogy mit éltem én át, de valószínűleg ez semmi volt ahhoz képest, amit ő érezhetett akkor. Megöleltem, megpusziltam, ekkor befutott Apa. Nem akartam, hogy őt is lássa, mert akkor vége a világnak és tuti haza kell vinni... Az óvónő mondta, hogy figyel rá, megkéri a többieket, hogy most ne menjenek oda be, had oldódjon Bence... Kifelé jövet még mindig legszívesebben visszamentem volna érte... Aztán szembejött a pszichológusnő, mondtam neki, hogy baj van, azt mondta hogy Bencéhez indult épp, úgyhogy megpróbálja megoldani a helyzetet... Igazából ekkor kezdtem megnyugodni, mert addig úgy éreztem, hogy senki sem tud segíteni neki. Nem volt ped.asszisztens sem, aki külön Bencével tudott volna lenni, az óvónőnek meg ott volt másik tizen x gyerek még, nyilván nem ülhetett le Bencével foglalkozni.
Most felhívtam a pszichológust, hogy mi lett végül, kell-e menni szte Bencéért, de megnyugtatott, hogy nincs baj, kicsit később ő maga kérte, hogy felvehesse a jelmezt és beállhasson a többiekkel játszani...
Közben Apa is hívott reggel, mondta hogy elvitte Katát a bölcsibe, aki szintén nem akart beöltözni :( Ő is csak sírt és inkább nem öltözött be, úgyhogy le lett adva az ő jelmeze is és majd feladják Katicára, ha készen lesz rá...
Szóval egyenlőre se fotó, se semmi, csak idegeskedés, hogy szegénykék mennyire nem akarják és hogy mennyire félnek ettől az egésztől. Igyekeztem nem nagy feneket keríteni ennek, néha beszélgettünk róla, megmutattam nekik, hogy ott van a jelmeze, amit majd felvehet, lesz hozzá ez vagy az, stb.
Remélem azért jól fog sikerülni nekik ez a napjuk, legalább annyira, mint amilyen nehezen indult :)

Betegség, orvostól-orvosig, várólista, "jutalmazásos" hiszti...

Ahogy annak lennie kell, felváltva beteg valaki. Kezdte Kata, otthon voltak Apával egy hétig, aztán váltottuk őket Bencével, most egy hétig mindenki ment a dolgára (munka, ovi, bölcsi), de pénteken a Kisasszonyt kellett elhozni bölcsiből, így a héten most Apával ismét otthon gyógyul... Bérelt helyünk van a dokinál, a patikában is. Sebaj, egyszer már csak vége lesz ennek a télnek is :)

Múlt héten megejtettük az ovis megbeszélést Bence foglalkozásaival kapcsolatban. Kaptunk egy fejlesztő gyógypedagógust, aki péntekenként foglalkozik Bencével. Elmondta, hogy szte kevés kártyánk van, bővíteni kell a repertoárt, illetve van, amiből többre lesz szükség (pl. kéz mosás). Szóba került a jutalmazás, amit ugye már egy ideje igyekeztem "lenyomni" az óvónő torkán, kevés sikerrel, de szerencsére Zsófi néninek sikerült rábeszélnie őket, hogy ez szükséges és nem vesz el tőlük jelentős időt. Akkor is volt szájhúzás, amikor kiderült, hogy a motivációhoz szükség lesz eleinte ott bent is gumimacira vagy valamire, amivel eredményesebben lehet a Nagyfiút rávenni dolgokra, amihez nincs kedve. Azért láttam az óvónénin, hogy fél ettől az egésztől, hogy nem tudja hova tenni, hogy nem érti. Mondtuk neki, hogy nem baj, segítünk, ha gond van szóljon, ha nem ért valamit, szóljon. Megbékélt ezzel a módszerrel, de eléggé nyögvenyelősen megy. 2 nap után kijelentette, hogy nem működik ez az egész ;) Ma reggel beállítottam egy dobozos szívószálas almalével, hátha ezt látva Bence könnyebben irányítható lesz :) Kivételesen örült neki az óvónéni, főleg hogy Bencével is megbeszéltük, hogy azért kell dolgoznia egész nap... Az alvással akarnak nála eredményt elérni, ami sztem nem fog menni, mert ha nem álmos, akkor nem alszik, és ez így normális. El kell fogadni, hogy ő már nem igényli, de meg kell követelni, hogy csendben legyen alvás időben. Ebben viszont segíthet a jutalmazás. Bevallom őszintén, nekem még most is kimegy este a fejemből néha, hogy elővegyük a jutalmazós füzetet és telerakjuk matricával, amit beválthat Bence gumimacira. Lelkesen ragasztgat, aztán számol (kis rafkós mindig igyekszik beleszámolni az előző napit, sőt az egész hetit :D) és csekkolja, hogy a gumimaciból tényleg annyit adtam neki, amennyi matricája volt :)

Egyébként néha meglepően jól kezelhető, máskor meg égedelem, nem hallgat a szép szóra, de a hangosra sem. Számunkra ok nélkül kezd el hisztizni vagy sírni, így tenni sem tudunk ellene, megmondani meg nem mindig tudja, hogy mi a baj. Katával folyamatosan megy a harc, most már Kata is rendesen belelendült a verekedésbe és sajnos ezt nem csak otthon teszi :( Úgy vettem észre Bencén, hogy szívesen segít, ha olyan feladatot tudok neki adni, amihez kedve is van. Tegnap pl a kalácsot vajazta meg, nyilván még gyakorolni kell, de ez is egy jó kis csukló feladat volt :) Tegnap előtt pedig a virsli csomagolását próbálta meg ollóval kinyitni. Az elsőnél még volt nagy hiszti, hogy nem megy, csapkodott is, de biztattam hogy próbálja meg még egyszer, aztán egy kisebb ollóval hiba nélkül tudta teljesíteni a feladatot olyannyira, hogy a csomagolás mind a négy oldalát levágta végül :)Nagyon hamar feladja, pedig van hogy csak tényleg oda kellene figyelnie és még egyszer megpróbálnia. Most már nagyon sok mindent meg tudna csinálni, csak annyira szeleburdi, hogy gyakran több kárt okoz a nemtörődömséggel, mint amennyit tanul a dologból. Pl. porszívózás. Kértük, hogy a szobájában takarítson ki vele, ha már annyira szeretné. Eleinte nagyon izgalmas volt, kb. fél percig húzogatta rendesen a porszívót, aztán elkezdte a tévét, a szekrényt, a függönyt is porszívózni, aminek annyira nem örültünk. Szépen megkértük, hogy csak a szőnyeget csinálja, mert csak azt kell, meg az ágy alatt, asztal alatt. Hatalmas hiszti közepette elkezdte csapkodni a porszívó csövét a szekrényhez, asztalhoz, amit csak eltalált vele... És hiába a rábeszélés, a kérlelés, meg sem hallja ilyenkor, ki kell szinte csavarni a kezéből a porszívót, amitől persze még jobban bedühödik :(
Ismét azt "játsszuk", hogy séta közben elrohan, ki tudja merre :( Épp hétvégén volt egy nagy beszélgetésünk, hogy ilyet nem szabad csinálni. Történt ugyanis, hogy Apával elmentek boltba, aztán egyszer csak kopog az ajtón Bence. Kinyitom neki az ajtót, majd nyitva hagytam, gondoltam Apa gyalog jön (Bence egyedül szokott felliftezni). De nem, Apa csak jó pár perccel később futott be, majd szét vetette a düh. Elmondta, hogy Bence egyszer csak otthagyta, se szó, se beszéd és elrohant. Csak reménykedni tudott benne, hogy hazajött. Poénkodtunk is hétvégén Apával, hogy Bencét elvinni sétálni olyan, mintha egy kutyát sétáltatna az ember. Elmegy mellőlünk és megnéz minden fát és bokrot, hol jobbra, hol balra, vagy épp előttünk vagy mögöttünk szaladgál, de mellettünk sosem :) Nem egyszerű így beszélgetni sem vele. ez a másik, amit egyébként hiányolok. Azt hogy kérdezek tőle valamit és válaszol. Többnyire elintézi egy igennek vagy nemmel, ha szerencsém van akkor valós infót kaptam :( De nem lehet vele beszélgetni, feldobni egy témát, pl. építsünk valamit, mit szeretnél építeni, milyet szeretnél, mekkora legyen, stb...Nem mesél, gyakran csak összevissza magyaráz, aminek se füle se farka :( Egy mondatból megtudhatom, hogy valaki szomorú volt, de azt nem hogy miért és azt is megtudom ebben a mondatban, hogy pl aznap ügyesen megmosta a kezét...

Katával is voltunk dokinál. Gasztrós doki kiírt neki egy rakat vizsgálatot, lesz ultrahang is és vérvétel is, addig is laktóz érzékenység gyanúja áll fenn, így most kicsit szigorúbban kell vennünk a diétát. Mondjuk amióta nem kap ténylegesen tejet, azóta nagyságrendekkel jobb a helyzet, a hasmenés már csak hébe-hóba fordul elő, mondjuk hetente 1x. Azelőtt ez simán megvolt minden másnap. Hatalmas javulás ez.
Találtunk a vállán, kulcscsontjánál egy csomót, most azon megy az izgulás, de reméljük hozzuk a statisztikát és beleesünk abba a 90%-ba, akiknél semmi komoly nem áll a háttérben. Többnyire én vagyok az aggódósabb, de most apa kerítette ennek nagyobb jelentőséget, rendesen be is paráztatott ezzel. Mindig ő a nyugodtabb és ő ítéli meg úgy, hogy egy egy aggódásom felesleges...

Tesóméknál is bárányhimlő tombol, így sztem most egy jó darabig nem járunk feléjük. Azért nem irigylem tesóm, egy hónapig felváltva lesznek nyűgösek a gyerekek... Mi nem merünk menni, mert Apa nem emlékszik, hogy volt-e és heget meg nem találtunk rajta, ami bizonyítaná...

Képek...

Képekkel is rendesen el vagyok maradva :) Ezt most pótolom, kezdve Bence rajzaival :)

Autó ablakba rajzolt fejecske :) Ez volt az első, amit önszántából csinált és nagyon büszke volt magára (akárcsak én rá :D )

 Rendőrautó

 Hajó és mentő

Egy picit homályos tűzoltóautó...

Hétvégén előkerült az orvosi táska, mindenki megvizsgált mindenkit, azt hiszem engem meg is műtött Kata (erről azért fotó nem készült szerencsére :) ):

 Először Bence volt a beteg.

A doktornéni hátul is meghallgatja!

Vetkőzni is képes volt, hogy ő is beteg lehessen :D

És íme a grátisz :) Ilyenkor meg tudnám őket zabálni :D

Megdöbbentő...

Vannak dolgok, amin rendesen meg tudok lepődni. Nem vagyunk egyformák, ez tény, de nálam mondjuk első a gyerek, minden szempontból, így azért tud ütni, amikor olyasmit látok, mint pl. most a héten láttam az egyik rendelőben. Aztán Apa is elmondta a saját tapasztalatát és akkor rájöttem, hogy vagy ufók vagyunk, hogy ez nekünk furcsa vagy...

Szóval történt, hogy el kellett mennünk ismét a fülészetre Bencével. Már bérelt helyünk van :) Szóval ahogy ott ülünk, a már megszokott 20-40 perces várakozásra készülve (időpont nélkül ez egy elég rövid időnek számít ;) ), gyermekem belevetette magát a fellelhető játékokba, mert hát szerencsére az volt, így legalább elfoglalta magát. Amíg ott ültünk, Bence jött ment, a többi beteg gyerek is elkezdett gyülekezni szülőstül, persze kezdtek türelmetlenek lenni, hiszen időpontjuk volt. Ahogy ott ültem, időnként jött Bence, hozott játékot, játszottunk, beszélgettünk, de azért a szemem sarkából láttam, hogy a másik két gyerek és anyukája csak ül némán. Már-már zavarba ejtő volt, hogy mi "hangoskodunk". Egyik gyerek 8 másik saccra 12 lehetett. Utóbbi anyuka telefonját pötyögtette, előbbi meg csak ült anyuka mellett csendben. Az egyetlen zaj, ami a 20 perc alatt néha felcsengett, az én Bencém játékával járó "csata"zajok voltak. Képesek voltak a szülők 20 percig ott ülni némán. Nem szólt egyik sem a gyerekéhez, nem biztatta, hogy keressen magának egy könyvet vagy egy autót vagy bármit, amivel elfoglalhatja magát. Nem beszélgettek, egyszóval nem csináltak semmit... Én pedig nem értem... Anno mesélte az egyik orvosom, hogy vannak ilyen szülők. Én pedig nehezen hittem el... És ezek a szülők voltak azok, akik csak folyamatosan mondták, hogy hát mi van már, miért nem mehetnek be... Persze csak hőzöngtek a gyerek előtt, mert szerették volna mihamarabb letudni ezt az egészet és menni dolgozni... Ahelyett, hogy úgy fogná fel, hogy kapott egy fél órát plusszba, amikor a gyerekével lehet munka helyett... De ez csak az én véleményem. Én is munkából késtem emiatt, sőt még próbaidős is vagyok...

Apa pedig csütörtökön döbbent le ugyanezen. A Bizottságnál volt Bencével, mivel Kata beteg volt, vinnie kellett magával, nem tudta lepasszolni sehova. Két gyerekkel ment, amint megérkeztek, a gyerekek rávetették magukat a játékokra. Két anyuka, két poronttyal (akik kb ugyanannyi idősek voltak, mint Bence), ott ültek némán. Az én gyerekeim remekül eljátszottak ott Apával :) Látszott a két gyereken, hogy szeretnének játszani, de nem mernek odamenni a játékokhoz... Egyik szülő sem ment oda velük, hogy ők is leülhessenek játszani :(
Szóval vagy ufók vagyunk, hogy azért igyekszünk a gyereknek megkönnyíteni a várakozás nehéz perceit, esetleg a vizsgálat előtti idegességet oldani, vagy csak lépten nyomon ilyen szülőkkel találkozunk, akik kivételek és erősítik azt a bizonyos szabályt...

Jelmez kérdés...

Egy icipicit bosszankodom most:
nem találok olyan Csingiling jelmezt, ami tényleg zöld, mint a mesében is :( Van világosszöld, van rózsaszín(!!!), de még zöld feketét is találtam...
Hát na, azért ez eléggé bosszantó, még a végén le kell ülnöm a varrógép elé? Csak azt neee :(

Bence még nem tudom mi legyen, nem hajlandó nyilatkozni arról, hogy mi szeretne lenni... :(

B.Ú.É.K. és "társai"...

Szóval nagy nehezen túléltük a karácsonyt, egyik betegségből a másikba estünk, felváltva volt valaki beteg, de azért a két ünnep között sikerült végre megejteni a várva várt rokonlátogatásokat.
Annyira meglep egyébként mindig, hogy Bence mennyire logikusan vár el dolgokat. Amikor a perbáli rokonoknál voltunk, kölcsönösen vettünk a gyerekeknek egy apróságot. Előre megbeszéltük, egyeztettünk, hogy ki mit vesz. Egyszercsak előkerült az általunk odavitt kis csomagok egyike, amivel Kata már szaladt is az egyik megajándékozott unokatesóhoz. Bence pedig csak állt és sírva fakadt, hogy nincs a fa alatt neki semmi. Aztán akkor sikerült megnyugtatni, amikor, látta hogy de igen, neki is van, sőt Katának is, csak kicsit elbújtak az ajándékok :) De hasonló módon reagált arra is, amikor meglátta Papáéknál a feldíszített karácsonyfát és csak nagy nehezen tudtuk vele megértetni, hogy az alatt nincs neki semmi, a Jézuska oda nem vitt ajándékot. Azt hiszem jövőre más taktikát kell választanunk, hogy mindenhol legyen a gyerekeknek a fa alatt valami...

 Csíííz, mindenki nézzen erre :)

Aztán persze elmúlt a két ünnep közötti idő is és ahogy kell Bence is lebetegedett, kétségessé téve a szilveszteri programunkat. De mivel csak egynapos hőemelkedése volt szerencsére, így nem kellett otthon ragadnunk az év utolsó napján. Apa délelőtt dolgozott, de délután csatlakozott hozzánk és kijött Papáékhoz. Ettünk, ittunk, aztán este hazaérve a ház előtt egy hatalmas tűzijáték fogadott minket a gyerekek legnagyobb örömére :) Mi sem voltunk fent sokáig, gyerekek sorban kidőltek 10 és fél 11kor, mi pedig 11kor utánuk.
Elsején megejtettük a már-már szokásos újévi sétánkat a Duna-parton. Legnagyobb bánatunkra sáros volt és nem havas, de azért egy kicsit tudtunk sétálni is :)

Apa másnap dolgozott, mi pedig korán reggel a pulmonológián kezdtünk, ahol megállapítottak Katának egy enyhe poratka és fűfélékre vonatkozó allergiát :( A köhögése addigra már rendeződni látszott... Egészen keddig tűrhető volt a köhögése, már-már mondhatom azt is, hogy alig hallottuk köhögni, aztán szerdán mint aki nem gyakorlott eleget, folytatta és azóta is folyamatosan köhög :(

Jártunk múlt héten a Szakértői Bizottságnál is Bencével, hátha sikerül végre pontot tenni az ügy végére.. Nem részletezem, katasztrófa ami ott van, ugyanazt kellett elmondanunk, mint ami le volt írva (és legalább 3 példányban megvan nekik) és vissza kell mennünk még egy neurológiai szakvizsgálatra hozzájuk. Utána fogunk majd kapni egy előzetes szakértői véleményt, amivel talán végre el tudják kezdeni a fejlesztéseket... Ja és azt is mondták, hogy ne lepődjünk meg, ha kitesznek minket a NevTan-os tornáról, mert ha megkapjuk az SNI-s besorolástt, akkor onnantól már a NevTan nem foglalkozhat velünk :( Nem értem, fogalmam sincs, hogy ki és miért találta ki, de szívesen elbeszélgetnék vele...

Boldog Karácsonyt!

Boldog Karácsonyi Ünnepeket Kívánunk Mindenkinek!

Sajnos Kata 23.-án este belázasodott, illetve akkor még csak hőemelkedéssel kezdte, másnapra azonban már láza is lett. Mivel már 4 hete köhög hurutosan, ezért úgy döntöttem, hogy elviszem az ügyeletre, nehogy tüdőgyuszival legyen dolgunk, hiszen nem rég a doki azt mondta hogy légcsőhurutja van Katának. Dokihoz elvittem végül, bár igencsak rezgett a léc, hogy menjünk vagy sem, mert mindössze hőemelkedése volt, de annyira bágyadt volt, hogy inkább rábeszéltem magam egy orvos látogatásra... Délelőtt még ide a közelbe kellett menni, így gondoltam inkább ebéd előtt megyünk, délután már a Jánosba kellett volna elmennünk, azt pedig nem akartam.
Szóval elmentünk, az autóban érkezés előtt kb. 2 perccel taccsolt is a csaj. Szörnyű volt látni a tükörből, ahogy öklendezik, küzd, de félre állni nem tudtam, mert a Szentendrei olyan szakaszán voltam, ahol a Hév sínpályája volt az út mellett... Nagy nehezen megérkeztünk, sikerült is kihámozni Katát a trutyiból, a rendelőben kevesen voltak szerencsére, így hamar bejutottunk. Doktornő dobott egy hátast, mikor meglátta Kata pocakját, illetve a méretét. Egyből fel is írta a papírra, hogy akkor egy gasztros kivizsgálást mielőbb meg kéne ejteni... Aztán meghallgatta, megnézte, megtapogatta Katicát és mondta, hogy szerinte ab kúra kell, bár nincs tüdőgyulladás, de nagyon a kapuban áll... Köptetővel le kell állnunk, mert annyira sok már a váladék, amit fel kell köhögnie, hogy már bántja a pocakját. (Hogy Apa mennyire boldog volt, hogy ismét ki kellett takarítani az autót... :( )
Nem örülök az ab kúrának, de remélem végre meggyógyul, mert ez a hurutos köhögés már nagyon rég óta tart. Pénteken pedig megyünk a háziorvoshoz is...
Szegény Bence pedig be volt sózva, hogy megyünk rokonokhoz, aztán pedig csalódnia kellett, hogy mégsem... Sajnálom szegényt, tényleg nagyon akart menni, de most az a lényeg, hogy Kata is meggyógyuljon, hogy aztán tényleg felhőtlenül tudjanak majd játszani az uncsitesókkal :)

A változás szele...

...meglegyintett minket is :)  Eddig voltak dolgok amiket szeretett volna Bence, ezeket vagy megkapta vagy nem, ha nem, akkor is elfelejtette egy idő múlva és nem is hallottunk róla többnyire vagy más lett az áhított dolog.
Most viszont van két dolog is, ami miatt már jó ideje rágja a fülünket, hetente jön és kérlel minket miatta. Az egyik az, hogy szeretne egy cicát vagy egy kutyust. Próbáljuk hárítani, hogy a Papánál van mindkettő, nem kell nekünk otthonra, de nagyon úgy tűnik, hogy komolyan gondolja (akárcsak Apa, hogy nem lesz állat a lakásban, mert ő allergiás a kutya-macskaszőrre) .
A másik nagyon áhított dolog, meglepő, de nem játék (bár vannak fellángolások ezügyben is :D), hanem az hogy menjünk el élményfürdőbe. Azt hittük, hogy már el is felejtette, amikor 2 éve Sárváron voltunk egy ilyen helyen, de nem, ő bizony emlékezik rá és szeretné(!) ha elmennénk ismét. Ez kivitelezhetőbb, mint a kutya-macska ötlete, úgyhogy dolgozunk az ügyön ezerrel :)  Már csak Apát kell rávezetni, hogy ő is szeretne élményfürdőbe menni :D

Jó és rossz...

...periódus. Végre nagyjából letudtuk a rosszat. Kevesebb panasz van Bencére, egyre többször halljuk, hogy semmi említésre méltó nem történt. Már pedig ez nagy öröm nekünk :)
Rengeteg dologban látunk most javulást nála. Szebben beszél, már időnként mesét is mond. Igaz csak kb. két mondatosat, de megvan az eleje: "volt egyszer egy kislány" és van vége: "boldogan éltek, míg meg nem haltak"... :D
De számomra a legnagyobb boldogságot az okozta, amikor pénteken meglepett Bence. Karácsonyi összeröffenés volt a cégnél, így bent maradtam az irodában és beszélgettünk a kollégákkal. Úgy terveztem, hogy 9-re hazamegyek, de azt mondta Apa, hogy Bence úgysem lesz olyan sokáig fent, így gondoltam felesleges kapkodnom, ráadásul el is dumáltam az időt, mire észbe kaptam, már fél 9 volt. Egyszer csak 3/4 9-kor megszólalt a telefonom. Levert a víz, gondoltam valami baj van, gyorsan fel is vettem hát. Bele is szólt egy hang... Annyi eljutott a tudatomig, hogy nem Apa az, de aztán kellett néhány másodperc, hogy leessen, a fiam szólt bele és szépen kérlel, hogy menjek haza, mert HIÁNYZOM! És mindezt az én fiam, aki egyébként nem hajlandó telefonálni! Sőt, még azt is mondta teljesen érthetően, hogy meg fog várni, csak menjek haza, mert hiányzom neki... Hát én teljesen elérzékenyültem, mondtam is a kollégáknak, hogy ez egy övön aluli ütés volt, de bevált, mert azonnal öltöztem és siettem haza.
Amikor hazaértem, úgy borult a nyakamba, mint aki ezer éve nem látott és soha többet nem akar elengedni. Meghatódtam... Közben benéztem a beteg Férjemre, aki az ágyunkban feküdt hóna alatt az oda kucorodó lányunkkal. Mondta, hogy Katicának is hiányoztam, mert aludt egy fél órát az ágyában, aztán sírva ébredt és csak a helyemre feküdve tudott megnyugodni.

...és igggen... :)

... megvan végre az időpont a Szakértői Bizottsághoz: január 7.

Mindössze 2,5 hónap kellett hozzá :(
(Azon már nem is agyalok, hogy miért kell felmérni egy olyan gyereket, akit már egyszer 1 egész hétig vizsgáltak??? Gondolják, hogy majd az alatt a másfél óra alatt sikerülni fog nekik mindent megnézni, amire egy másik intézményben 4 szakembernek 1 hét kellett?)